(文章、照片提供:長庚大學護理系徐麗鵑、小胖威利病友關懷協會)
第一次聽到「小胖威利」是小學三年級的時候,偶然在電視新聞上看到,當下只知道這是一種吃不飽的疾病,這片刻間的印象就這樣深深烙印在我的腦海中。幾年後,在長庚的社團接觸了小胖威利的玻璃彩繪義賣,每個月定期到文山兒童育樂中心義賣,終於在半年後成立了與協會長期合作的「Power志工社」,也有了與小胖互動的機會,在真正見面前,上了不少如何與小胖相處的課程,進一步地認識這群小天使。
時間流逝的很快,接觸小胖威利也邁入第五年,看著名單上當年註記是嬰兒的小胖,現在已經長好大了,五年之中,也看見孩子們一點一滴的改變,唯一不變的是小胖的熱情、貼心與純真,每每想到這些過程,真的覺得自己非常幸運,能遇到像天使一般的他們,幸福是一種微笑的傳遞,而小胖們總是傳遞著這樣的幸福,希望這份微笑幸福可以長長久久,而我與小胖的故事,未完待續!
什麼是小胖威利症
小胖威利正式的名稱是「Prader–Willi Syndrome, PWS(普瑞德–威利氏症候群)」,小胖威利是一種終生無法治癒的罕見先天性疾病,發生率約為兩萬分之一,是由於源自父親第15號染色體 (15q11-13) 的出現異常缺陷所導致的疾病,各個種族、無論男女都會有發生的機率。小胖威利症出現的特徵有,1、新生兒及嬰兒期的肌肉張力低下。2、皮膚因色素較少而顯得白皙。3、嬰兒期餵食困難、生長緩慢、體重增加不易。4、滿一歲至六歲之間,體重快速增加,導致肥胖。5、六歲前發展遲緩,有輕度到中度的智障及學習障礙。6、過度進食、無法控制食慾、有強烈的索食行為。
小胖威利病友關懷協會
小胖威利症的孩子們,因為代謝較慢、食慾無法控制而導致肥胖,連認知能力和情緒控管也受影響,於是協會為小胖們量身打造了「靜心室」,讓失控的孩子能主動進入空間中,學習掌控自己的情緒,另外,為了防止他們不定時地翻找冰箱,一個上了鎖的冰箱,便是小胖們最初的訓練,在時間的琢磨下,他們漸漸學會自制與忍耐,一般人很難想像,這對於無法控制食慾的小胖們,該有多折磨?或許,一點點捐款、一些些物資,甚至是一份購買義賣品的心意,就能讓他們滿足地笑著,更能為他們建築一個永久的避風港,一個可以安心對抗病魔的「家」。
路跑活動場佈志工,協助活動場地佈置
小胖威利關懷協會2017年要以運動會友,於11月26日在碧潭東岸廣場舉行路跑,用輕鬆沒有負擔的方式邀請社會大眾共同參與、認識小胖威利。在活動前一天,協會需要志工朋友一起協助活動場佈和搬水等事宜,不要猶豫了我們就是需要你!
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