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800 萬個家庭在承受這種病的痛苦,卻沒有多少人真正了解它

Winnie
800 萬個家庭在承受這種病的痛苦,卻沒有多少人真正了解它

 

圖片來源:123rf.com.cn 正版圖片庫

 

這是一場和疾病進行的漫長而艱辛的馬拉松,通常的持續時間是 5~10 年。

 

參賽者多是 65 歲以上的老人和他們勉力支撐的家人們。跑道的終點沒有鮮花和掌聲,持續的過程中淚水多於汗水。

 

這種病症有着一個廣為傳播但並不友好的名字—— 老年痴呆症。

 

智力退化,尊嚴跌到谷底。這種疾病緩慢而痛苦地帶走一個人的認知、思考和行動能力,無法正常說話、吃飯以及找到回家的路。

 

病人和親人,誰在熬?一位家屬說:「十年了,我沒有好好睡過一個午覺,我的夢想就是睡個踏實的午覺。」

 

痛苦不僅來自身體上的勞累。丈夫不再認識妻子、母親認不出女兒的模樣,精神上的打擊更是難以接受。

 

關於阿爾茲海默病,太多的誤解依然存在。

 

人們一次次提起它,只是將它作為衰老的自然組成部分。更遺憾地是,它常常與「痴傻」「瘋癲」這樣帶有恥感的詞彙聯繫在一起。

 

醫學界一直試圖扭轉這個不友好的稱謂,恢復它原本的學名阿爾茲海默病,收穫寥寥。

 

這種疾病無法治癒或逆轉,等待醫學突破的過程充滿焦慮。

 

患者無法言說,家庭獨嘗苦果,他們隱形於大眾,卻經歷着真實的病痛與折磨。

 

根據《柳葉刀》的數據,2010 年中國的阿爾茲海默病患者高達 569 萬。

 

國內的研究人員按照老年人口比例和發病率推測,目前中國阿爾茲海默病患者人數超過 800 萬。

 

800 萬龐大數字的背後,是 800 萬個家庭的隱痛。

 

我們探訪了多個患者家庭、阿爾茲海默病的臨床專家、專業照護者、養老機構以及提供家庭支持的 NGO 組織。他們得出的共識是:

 

希望這些隱身的家庭被看見、被照亮,人們可以像談論感冒一樣的談論這種病症。

 

 

●   ●   ●

 

你是誰?

 

王成儒的房間裡,鏡子用報紙糊了個嚴實。客廳的 46 寸液晶電視也被一塊檯布蓋住。這個家裡,所有可以成像的東西都被隱藏起來了。

 

倘若王成儒在鏡子裡發現了自己:這個頭髮花白、眼神渙散,皮膚鬆弛的老人,他會大喊起來,並用手邊可以抓到的任何物品砸向鏡子,「破老頭兒,破老頭兒,你是誰?」

 

這是王成儒確診為阿爾茲海默病的第四年。

 

「他看見(鏡中)自己不接受,怎麼是這樣一個蒼老的人呢。」女兒王戈悅說。

 

生病前,王成儒有定期染髮的習慣。他是位醫生,注重個人形象,也喜歡拍照。照片中的他,黑髮從額間向後梳攏,看上去比實際年齡要年輕許多。

 

現在是春天,但是他的腦袋裡還是籠罩着阿爾茲海默病的沉重霧霾。這是一個大腦被攻擊的過程,直到大腦皮層廣泛而瀰漫性的萎縮,像一個乾癟的核桃仁。這也是一個記憶被破壞、精神被撕裂的過程。

 

阿爾茲海默病患者起初會忘記重要的約會或活動。

 

他們可能忘記自己在哪裡,又是怎麼到那兒的;隨着病情發展,閱讀變得無比困難;他們可能在經過一面鏡子的時候認為其他人在房間裡;他們會把東西放在不適當的地方:把電燙斗放在冰箱裡,或把手錶放在碗中。

 

王成儒的病情一直在進展。儘管按時就診服藥,他的能力還是依次被破壞:他的思考的能力、吃飯的能力、走路的能力、書寫能力、繫鞋帶的能力、想起自己名字的能力……他完全忘記了自己的名字,只有叫他「王大夫」才會回應。

 

王成儒和妻子潘桂雲有三個子女,確診為阿爾茲海默病後,與二女兒王戈悅生活在廣州。

 

王戈悅懷孕的時候,父親已經病得沉重。只要家人勸不住,他就會站在陽台上,對樓下經過的行人開罵。親家母看望懷孕的戈悅,成了王成儒在家裡追罵的「敵人」。王成儒經常大小便失禁,親家母難掩對氣味的嫌惡。

 

圍繞着王成儒的病情,家裡的矛盾開始增多。丈夫與王戈悅商量,家庭環境對胎兒不好,能不能分開居住一段時間?

 

王戈悅將父親換下來的髒褲子泡在水裡,眼淚掉下來:「我爸把我撫養大,他老了,我怎麼能不管他?」

 

最終,王成儒夫婦在女兒對面的小區安頓下來。

 

王成儒被確診為阿爾茲海默病後,妻子潘桂雲一天也沒離開過他。她不再打太極、唱歌或吹笛子。每天為王成儒餵飯、餵藥、換紙尿褲、清理穢物。繁瑣細碎的日常照護,讓潘桂雲白髮叢生。

 

 

圖片來源: 黎湛均拍攝

 

2016 年初,王成儒因腦積水被送進了重症監護室。出院後,家裡配備了護理床、吸氧機、防褥瘡氣墊,把卧室改成了一間家庭病房。

 

早上 8:00,王成儒開始吃早飯,耗時兩個小時。

 

上午 10:00,幫他上過廁所後,潘桂雲和家裡的保姆一起攙扶着王成儒到樓下河邊綠道散步。

 

中午 12:00 準時午飯,隨後是午睡。醒來後,王成儒喜歡站在陽台上哼唱歌曲,潘桂雲站在他身後,不時地為他叩背。

 

傍晚 6:00,準時晚飯。

 

他在晚飯時分會變得緊張和易怒,發起脾氣,難以平靜。

 

這種情況被稱為「日落綜合徵」,因為它發生於一天的日落時分。

 

他的行為問題也在這一階段愈發明顯地表現出來。王成儒咿呀的歌聲逐漸高亢,在房間走來走去,偶爾夾雜着幾句罵人話。

 

「爸,爸,你教我們唱歌吧。」戈悅抱起一歲多的兒子,一面將孩子護在身後,一面柔聲安撫着父親。

 

在中國,800 萬的阿爾茲海默病患者家庭籠罩在這樣的陰影下身心俱疲。

 

2014 年北京大學醫學出版社出版的《聰明的照護者——家庭痴呆照護教練書》一書中提及:

 

遺憾的是,迄今為止,可以獲得的用於治療、康復的老年期痴呆的醫療資源十分有限。

 

據不完全統計,可以收治老年期痴呆的精神科床位全國僅有近三千張,而能夠接受老年痴呆患者的養老機構更是寥寥無幾。

 

我國現有的近千萬老年痴呆患者絕大多數都是由家屬照料,其中多一半由其同樣年老的老伴照料,其餘由子女或其他親屬照料。

 

 

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記憶的荒原

 

女兒無法想象,從小崇拜的父親逐漸失去對自己和世界的把握時,該是怎樣的感受。

 

六七年前,王成儒經常坐在書桌旁,一張一張的翻看從前的讀書筆記,把一段話反覆閱讀;他蹲下身想把右腳的運動鞋帶系好,雙手扯着鞋帶,就愣在了原地;老年合唱團的隊友請他再寫一張歌譜,他答應後鑽進了自己的書房。隨後他閉門不出,喊他吃飯也不回應。妻子走進書房,發現毛筆上的墨汁已經凝干,大紅的海報紙上沒有一個音符。

 

他總是將自己關在書房裡,禁止打擾。

 

為了隱瞞自己的變化,父親拒絕去美國看望做博士後的女兒,獨自一人留在了國內。他盡力維護一家之主的形象,頭腦中的橡皮擦卻不斷擦拭,最終將他帶往記憶的荒原。

 

荷蘭記者斯黛拉·布拉姆在其《我患有老年痴呆症——我父親的故事》一書中,記錄了父親面對阿爾茲海默病的無力感。作者的父親是一名心理學家和作家,在 77 歲時得了阿爾茲海默病,得病四年後的 2007 年去世。

 

紙條應該可以救他。雷內整天都在寫小紙條,記錄所有新來的郵件,也在其他的領域尋找可能性——例如對抗健忘的練習。

 

但他把這張紙條也弄丟了,即便他後來又找到了它,面對的也會是一個謎語……他的筆記和他一起得了痴呆症。字母首當其衝,他常會在較長的單詞中間添加連接線。

 

阿爾茲海默病緩慢地帶走了王成儒的認知能力。

 

情緒的變化讓女兒看到他的自卑和絕望。母親要去逛街,就對晚出門的父親說,先去商場等他。可是父親並沒有在商場出現,等了許久的母親回到家裡,發現他根本就沒有出門。嘴硬的父親無法解釋到底是自己忘記了出門,還是找不到去商場的路。

 

一直是婚姻里的主導者、大家庭的決策者、妻子的保護傘,現在卻是像個任性的孩子了。

 

他對前來勸架的女兒說:「我就是一個沒用的老頭兒!」糟糕的記憶讓他的生活變成了戰爭,越來越多的事情讓他害怕。

 

讓女兒王戈悅心中難過的,是發現父親變得冷漠。

 

女兒的住房曾經是父親的一塊心病。「小丫讀書這麼久,還沒有一個自己的家,」他難過地流淚,想傾盡所有幫女兒買房。

 

回國後,父親日常電話連句對女兒的問候也沒有。父親的愛哪兒去了?

 

在王戈悅心裡,父親是一座山,她一步一步跟隨者父親的腳步,博士畢業後,她在一所 985 高校從事藥物基因組學研究。

 

父親確診後,王戈悅用灰暗、無望形容當時的心情,她擔心爸爸終有一天認不出自己。

 

「最熟悉的陌生人」聽上去刺耳剜心。

 

研究表明:在約 200 名痴呆症患者中,超過 90% 的病人(表現出)一種精神疾病的症狀;60% 的病人具有抑鬱心理或者冷漠。

 

同樣地,性格的改變也是常態,而不是例外。

 

這是斯黛拉 · 布拉姆在書中給出的數據。

 

王戈悅逐漸接受了父親的變化,「爸爸依然愛我,只是他病了。」

 

母親潘桂雲有一本日記。記錄的是一個生命加速衰老的過程。在塑料封面的筆記本里,潘桂雲用圓珠筆記下了王成儒被確診的日子、入院治療的經過、日常用藥和排便等情況。潘桂雲把這本日記叫做流水賬。

 

只是,她的心裡有另一本日記,是她不願向兒女吐露的心事。在很長一段時間裡,潘桂雲接受不了丈夫的病。

 

以前,丈夫是潘桂雲的嚮導和地圖。北京、桂林、陽朔、五台山、三亞,「他帶着我走,到哪兒都不會迷路」。

 

丈夫見識廣博,總是老年大學裡的焦點人物。丈夫喜歡唱歌,上台演唱被評價是專業水平。她仰視了一生的丈夫,怎麼可以和「痴呆」划上等號呢?

 

安靜的晚年生活因為阿爾茲海默病改變了。

 

一向自信的王成儒毫無根據的懷疑妻子的忠誠,他覺得妻子不喜歡他,更是拒絕和妻子一同外出。隨着病情的加重,他記不起妻子的名字,也認不出她。他像個孩子一樣,拉扯着妻子的衣角,叫着「媽媽」。

 

「我是你的老伴兒,不是你媽!」潘桂雲一次次地糾正丈夫。

 

 

圖片來源: 黎湛均 拍攝

 

2 月 14 日情人節的這一天,潘桂雲還是像往常一樣照料王成儒的早飯。

 

王成儒已經認不出共同生活了幾十年的妻子,更不會給她任何反饋。她把美金剛的白色藥片用玻璃瓶的底部研成粉末,放在王成儒的粥里。

 

王成儒不再懂得饑飽,飯量完全由老伴控制。

 

他喪失了部分語言能力,一天的大部分時間都在哼唱。唱歌是王成儒之前最大的愛好,顯然,他還沒有完全忘記。

 

這對近半個世紀的夫妻不過情人節。但是潘桂雲特意換了個髮型。她拿出退休後兩人補照的結婚照。王成儒穿着中式長袍馬褂,倚靠在妻子身邊。

 

王成儒走過來,向她喊,「媽媽」,她很自然地答應着。心裡安慰的是,在確診為阿爾茲海默病的那次診斷中,王成儒唯一記住的就是兩個人結婚的日子。

 

 

圖片來源:受訪者提供

 

潘桂雲經常擦拭貼有全家福的相框,或是獨自翻開家庭相冊。王成儒已經無法與她分享過去的時光。潘桂雲將目光長久停留在一張老照片上。

 

這張照片攝於 1973 年的瀋陽照相館,王戈悅只有幾個月大。33 歲的王成儒穿着洗得發白的藍色制服,和 23 歲的妻子簇擁着女兒。王成儒有時也會拿起照片,這與拿起一張紙或是一個勺子沒有區別。他還是用細碎的步子在房間裡走動,嘴裡哼着不成曲調的歌。

 

十歲的年齡差,相遇相知的機緣際會。「王大夫,你還記得嗎?」潘桂雲喃喃地問。坐在沙發上的王成儒已經閉上了眼睛,打起了瞌睡。

 

 

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第二個病人

 

在母親被確診為阿爾茲海默病後,李蓉蓉已經到了抑鬱的邊緣。

 

2012 年,世界衛生組織的一份報告曾指出:

 

當一個家庭成員被診斷患有阿爾茲海默病後,其照護服務提供者很容易成為第二個病人。

 

照料患有阿爾茲海默病的老人,是一場註定失敗的戰鬥,不僅是因為它的終點是死亡,更因為患者與疾病站在一方,把照料的親人拉向絕望的深潭。

 

李蓉蓉沒想到母親會懷疑她、提防她、冤枉她。和母親曠日持久的拉鋸戰中,她脆弱的神經幾近崩潰。

 

父親去世後,要強的母親還是要求一個人獨居。李蓉蓉幾次三番的勸解也無濟於事。母親甚至以死相逼,也要回到髒亂的家裡。

 

沒過幾天,母親卻換了門鎖,就是為了防她進門。問母親為什麼換鎖,她把一張紙拍在桌上,生氣地說:「你把我重要的東西都拿走,不是要斷了我的後路嗎?」

 

李蓉蓉一看,正是她列給母親的單子。母親經常找不到東西,李蓉蓉就把她身份證、戶口簿、房產證等重要證件都收好,然後給母親寫了一份清單。

 

強忍着委屈,李蓉蓉問家裡的現金要不要存銀行。母親立起眼睛,「我不是跟你一起去銀行把錢存給你女兒了?20 萬啊!」

 

李蓉蓉確實陪母親去工行掛失過近 20 萬的兩個存摺。當時母親說放在女兒手裡,將來給外孫女用。幾件事被母親湊一起,就成了她腦子裡的臆想。

 

母親逢人便說女兒拿走了自己的 20 萬,還給所有親近的老戰友打電話訴苦。看着李蓉蓉長大的阿姨們說:「這孩子怎麼變成這樣了?」

 

頂着巨大的心理壓力,她陪着母親兩次去工行,諮詢工作人員, 母親就是不相信。李蓉蓉甚至想自己拿 20 萬給她。母親不要錢,就是要較這個真。

 

「最後往往就是一句,我記得清清楚楚,我要是有半句假話,我出門讓車撞死!」

 

母親確診 5 年的李蓉蓉說,「我媽媽的大腦出現了亂碼」。她的母親在談話中經常停頓,因想不出合適的用詞而生氣。

 

他們的情緒和個性也隨之改變,變得迷惑、多疑、抑鬱、驚懼或焦慮。

 

臆想在患有阿爾茲海默病的老人身上非常普遍,這種錯誤會把身邊的親人當成敵人。

 

在一次次的誤解和中傷下,照料者的精力和耐心被一點點消耗殆盡。

 

阿爾茲海默病作為痴呆症中最常見的一種,很久以來就進入專業研究領域。這種以德國神經科醫師阿爾茲海默病命名的疾病已經發現了一百餘年。

 

今天,人類依然要面對這種疾病無法治癒、研發新藥不斷失敗的現實。

 

中國市場上的常規藥物多數是在 15 到 20 年前研發出來的,它們主要作用於大腦的傳輸媒介,協助日趨減少的健康的神經細胞間的交流溝通。但這些藥物只能緩解阿爾茲海默病的部分症狀,藥效很短,並不能控制病情的發展,更談不上治癒二字。

 

李蓉蓉已經不能安心工作。她在園林領域頗有建樹,卻為了母親不得不關閉了自己的設計工作室。

 

2014 年端午假期,母親走失了。那天一早,母親打來電話,說自己的電話本丟在了北大醫院門口打公共電話的地方,她要去找,放下電話就走了。

 

李蓉蓉衝出門,以最快的速度趕往母親家,遇到鄰居,說根本攔不住。她奔北大醫院,哪裡有母親的影子。

 

下午 4 點,李蓉蓉才回到了母親居住的干休所。鄰居們看到她,都來安慰。一再說,「孩子你真是不容易」。李蓉蓉強忍着淚水,繼續等。快 6 點了,就聽大院門口一陣喧譁,喊着:「回來了!回來了!」

 

李蓉蓉往門口跑,看到母親笑嘻嘻地與人說話。鄰居說是警車給送回來的,放下人就走了。看到母親好好地回來,李蓉蓉再也忍不住,抱着頭蹲下大哭起來。母親一臉茫然,完全不知道發生過什麼。

 

每天晚上,李蓉蓉都失眠,她沒辦法控制母親的行蹤。

 

她教過母親用最簡單的老人手機,也買過定位器放在包里。但母親換包或者手機沒電怎麼辦?

 

而在過去的 4 年裡,王成儒走丟過 3 次。最危險的一次,他走失在馬來西亞的酒店裡。剛關電梯門,潘桂雲便發現丈夫沒有跟進來。語言不通、他又可能坐着電梯走到任何一層,恐懼瞬間蔓延了她的全身。

 

在接下來的幾分鐘裡,潘桂雲強作鎮定,回到一樓大堂尋找。她看見王成儒站在原地沒動,才發覺自己腳下綿軟,幾乎站不住。 怕丈夫走丟,潘桂雲在家裡把房門反鎖,外出時,更是與丈夫寸步不離。

 

 

圖片來源:123rf.com.cn 正版圖片庫

 

在今日頭條與民政部聯合發布的《中國老年人走失狀況白皮書》中, 阿爾茲海默病是老人走失的重要原因之一。

 

走失老人中,72% 的老人出現過記憶力障礙情況,其中,經過醫院確診的阿爾茲海默病患者占到總比例的 25%。

 

阿爾茲海默病是頭條尋人為老人發布尋人啟事時,聽到的最多的一個詞。很多家屬在老人走失後都將原因歸結為阿爾茲海默病,但只有不到一半的家屬選擇了帶老人就醫。

 

走失的最壞結果,是死亡。

 

安徽靈璧 76 歲的曹昭亮患有阿爾茲海默病和帕金森症。走失 4 天后,在離家 13 公里的一條旱溝里被找到。他的屍體向下攤着,清早被放牛的村民發現。醫院檢查報告顯示,老人死於飢餓乾渴。

 

 

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養老院難題

 

大多數痴呆症患者最終都會住到某個養老院裡。以 6 年患病時間來看,平均前 4 年住在家裡。

 

根據估計,20% 的患者在家中或醫院去世。80% 的患者在去世前在老人院中居住時間平均為兩年。

 

這是荷蘭記者斯黛拉 · 布拉姆在其《我患有老年痴呆症——我父親的故事》一書中介紹的數據。

 

在中國,情況有所不同。2015 年,來自中國老齡科學研究中心的《老年痴呆患者的照護問題研究》指出:

 

據調查,我國養老機構近年來發生的重大責任事故多數與痴呆老人有關,引起的法律糾紛有增多趨勢。

 

然而,目前我國尚沒有專門針對老年人在養老院看護下發生事故後責任認定的法律。

 

很多民營養老院直接拒收痴呆患者等高危老年人,以便更大程度地降低風險。

 

中國的阿爾茲海默病患者主要生活在家裡,由家人和保姆照顧。

 

直到家屬的精力與耐心甚至是健康消磨殆盡,自身不再具備照料條件,才會為老人尋找老人院。

 

谷莉是北京千禾養老院回龍觀院的院長。她介紹說,院裡目前有 250 名老人入住,其中三分之二是失能失智老人。將這兩類老人放在一起統計,是因為失智到了後期必然出現失能。

 

不到萬不得已,不把患有阿爾茲海默病的父母送到養老院,這是絕大多數這一代子女的內心想法。

 

他們帶着內疚為父母尋找最好的養老機構,不怕花費,卻很難找到合適的養老機構。

 

為了能給患有阿爾茲海默病的母親找到一家醫養結合的養老機構,燕燕用兩部手機在 3 個半小時內,打了北京周邊整整 100 家老人院的電話。「越打心越寒,我和我哥哥覺得,我媽這回是送不出去了。」

 

這些老人院裡,88 家有臨終關懷專區,是對臨近生命終點的失能老人的照護,但是並沒有專門針對普通阿爾茲海默病老人的專區。

 

一聽說燕燕的母親有暴力傾向,電話那端的語氣明顯冷淡下來,「呦,還有暴力傾向吶?我們沒有暴力傾向的失智老人都不想收。」

 

頤和園附近看了兩家、八大處附近看了四家、大興、順義各看了兩家,還有昌平、海淀、廣外,所有的養老院都以暴力傾向的理由拒絕了燕燕的母親。他們甚至開始考慮精神病院了。

 

激越行為,是阿爾茲海默病患者較常見的行為問題,也是照護者最難應對的問題之一。

 

國外學者將激越行為歸納為攻擊行為、身體非攻擊行為和語言激越行為。阿爾茲海默病的激越行為高達 89%。

 

阿爾茲海默病老人除了需要日常生活方面的一般照護外,還需要安全、精神病症和心理方面的特殊照護。

 

燕燕今年 52 歲,為了照顧母親,將幹部身份改為工人,提前退了休。把母親送到養老院,對燕燕這一代兒女來說,心裡總是不落忍。「我們真的沒有能力照顧了,送得對還是錯,我們都得這麼做了。」

 

母親在髖關節手術後,出現了譫妄,時常打人。燕燕的身上被打得青一塊紫一塊,一個夏天都沒穿過短袖。

 

上海盡美長者服務中心是一家為認知症長者及其家庭提供支持的 NGO 組織。他們會接收到一些來自養老機構的諮詢:如何更好的照顧老人。

 

在總幹事顧春玲看來,中國的養老機構對於認知症老人的照護資源嚴重不足。

 

其實養老院只是沒有統計,他們照顧的老人中有相當大的比例本身就已經是失智狀態,只不過是不知道,或者是沒有歸類,其實沒有照顧嗎?也在照顧。只是沒有用更針對的方法在照顧。

 

一些高端養老機構開始引進國外的照護理念,價格不菲。個別的養老服務培訓機構開設了認知症照護的課程,每次培訓幾十人的規模,對認知症長者千萬級規模的人群來說,遠遠不夠。

 

因為母親早期乳腺癌術後休養,李蓉蓉不得不把母親送到專門的養老機構照料。她將母親送到了千禾回龍觀院,這裡有專門的失智關懷專區,屬於中端價位的養老機構。

 

「在家裡弄不了也弄不好。」

 

一年多以後,母親因為腦梗住進了醫院。她的情況已經不適合住在千禾養老院,李蓉蓉將母親安置在另一家價格昂貴的老年公寓,每月費用高達上萬元,並非普通家庭所能承受。

 

「去年夏天,我過得特別不好,快崩潰了。」李蓉蓉在除夕的上午坐在這家老年公寓的活動區回憶說。腦梗住院、不吃飯住院、胃出血住院,李蓉蓉歷數母親去年住院的經歷。「現在慢慢踏實了,才能過個年,陪她一起吃個飯。」

 

李蓉蓉的母親,坐在活動區與人聊天。剛剛見過女兒,便忘記了她來過,還將女兒錯認成了自己的妹妹。母親穿着寫有福、壽的大紅襖。「今年是她 80 大壽,但是對她來講,已經沒有意義了。」李蓉蓉說。

 

床頭柜上,擺放着一張她年輕時跳孔雀舞的舞台照,青春靚麗、風華正茂。她至今記得的,是在中南海陪中央首長跳舞的經歷。

 

 

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800 萬隱身家庭

 

中國社會對於阿爾茲海默病患者的救助,一端是家庭,一端是醫院,中間地帶卻很薄弱。

 

在阿爾茲海默病惡化的整個周期中,非藥物干預這個中間地帶最能發揮作用,關係着患者能在多大程度上維持有尊嚴的生活。

 

上海盡美長者服務中心是一家為認知症長者及其家庭提供支持的 NGO 組織。

 

認知症是對痴呆症的友好稱謂,阿爾茲海默病是認知症中最常見的一種類型,並不是全部,另外還有血管型、混合型、額顳葉型等多個亞型。

 

在他們準備向這些家庭提供上門服務時,總幹事顧春玲發現,尋找的過程非常痛苦。因為疾病帶來的恥感,患者家庭往往將病情隱瞞,社區更是缺乏數據,「你看不到他們,他們把自己藏起來了。」

 

在《老年痴呆患者的照護問題研究》中,一項針對五省市、6071 名老年居民的問卷調查發現:

 

老年痴呆未診斷水平高達  93.98%。輕度痴呆症患者的就診率為 14%,重度痴呆症患者的就診率僅為 34%。

 

 

圖片來源:123rf.com.cn 正版圖片庫

 

由於缺乏有關痴呆的知識,人們通常認為痴呆不是病,而是理所當然地認為,人老了,糊塗是正常的。

 

47% 的老年痴呆患者的照料者認為,病人的狀況是自然衰老的結果。更有人覺得痴呆是一件讓人羞恥的事情,很多患者及其家屬都不願意面對這個問題。

 

盡美長者服務中心總幹事顧春玲說,在認知症發病的早期和中期,家屬往往把患者藏在家裡,鄰居們都很難發現。

 

盡美的志願者聯繫家庭做上門關愛,照護者擔心地說,「你們別過來,我上你們那兒去。」一位照顧丈夫的老夫人很怕被人指指點點,連家門都不敢出。志願者提出帶老先生出門走走,老夫人考慮了很久,最終拒絕了。

 

洪立是國內認知症照護領域的專家,經常一線工作,深感中國認知症照護資源的不足。近年來,雖然專業服務能力有所好轉,但整體情況並不樂觀。

 

她將中國的認知症照護總結為三個服務模型:

 

監獄模型,限制老人的活動空間,封閉在一個區域裡,少有外出活動的機會,處於一種隔離的狀態;

 

醫院模型,從原來的醫療護理模式發展而來,關注大腦缺損和身體機能,但忽視心理需求;

 

賓館模型,豪華的設施,巨大的公共空間,賓館式的服務,老人卻沒有歸屬感。

 

「我們想要的其實是像家一樣的照護模式。在你的家裡頭你擁有自由,可以做自己喜歡的事情,可以交朋友。但照護文化的改變需要時間。」

 

上海盡美長者服務中心在過去的兩年里,核心就是面向認知症長者的家庭支持,包括家屬俱樂部沙龍及上門關愛,喘息服務等。

 

一月一次的專家面對面的三人談主題沙龍,每期一個主題三位嘉賓,探討家庭照料者最關心的問題,從就診到吃藥,從吃喝拉撒,到法律財務問題,頗受好評。

 

做上門關愛的認知症家庭,志願者們兩人一組,進入家庭服務。

 

對於認知症早期的長者,志願者主要是陪老人做家務、剝豆子、看照片,家屬則可以一起聊天或在家裡做自己的事情。

 

對於積累了 5 年以上的中、晚期認知症長者家庭,志願者主要是進行家屬陪伴,簡單心理疏導,遇到過於嚴重的心理問題,則需要更專業的心理干預。

 

然而專門從事認知症家庭支持的社工和志願者極其有限,對於認知症長者家庭來說,仍舊是杯水車薪。

 

2016 年,洪立牽頭髮起的「認知症好朋友」項目在上海啟動,倡導公眾主動學習認知症的知識,消除恐懼、病恥和歧視,成為認知症友好型社會的一份子。

 

除了宣傳活動,洪立建立了一個 500 人的「認知症好朋友群」,這是一個由專業照護工作者和家庭照料者共同組成的微信群。

 

一些孤立無援的隱身家庭找到了組織,可以傾訴和得到無償的照護指導。

 

「不要預設認知症一定很慘。如果這樣,我們照護工作和努力還有什麼意義?痛苦不是它的全部。這是患者、家庭照料者和專業工作者共同成長的過程。」洪立說。

 

不久前,盡美在家屬群里做了一個摸底調研。呼聲最高的不是家庭關愛,而是養老院和入戶阿姨。顧春玲說,「對於這些家庭來說,越是往後端發展,越需要尋求專業的照料。這才是最大的心病。」

 

盡美長者服務中心正在上海推動認知症友好化社區的模型。

 

在理想的社區模型里,有養老志願者團隊,老年協會,老年大學等成熟的機構和組織,還有日托、養老院、居家服務這些服務機構。

 

盡美通過不斷地整理數據,篩查、尋找目標對象,匹配對應的服務,把整個社區服務作為一個模型串起來。

 

「我們看到很多對阿爾茲海默病的倡導,但是熱鬧背後還是不敢看病,還是不敢走出家門,原因是沒有解決方案在後面。所以我們希望能夠在社區看到更多的服務,阿爾茲海默病家庭可以安心的待在社區里。」顧春玲說。

 

李蓉蓉的母親朱阿姨長久站立在老人院五樓的窗邊。外面是車水馬龍的街道,對面有一個小型商場和一片住宅區。她說,「這裡哪兒都好,就是不讓出去。」

 

王成儒開始哼唱只有潘桂雲能聽得懂的歌曲。午飯後,老兩口依靠在一起,隨着歌聲慢慢搖。

 

女兒王戈悅幻想着父母還能出門到近郊走走。

 

盡美的總幹事顧春玲說,他們為這樣的家庭提供「喘息服務」,可以在醫生、社工和志願者的陪同下,帶這樣的家庭去春遊。

 

希望每一個遭遇阿爾茲海默病的家庭都被溫柔以待。

 

(部分採訪對象為化名)

 

 本文已獲 家長必讀 授權 微信號:czdkuaile
原文標題:800 萬個家庭在承受這種病的痛苦,卻沒有多少人真正了解它

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