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我要成為孩子的大魔術師─罕病媽媽的手工烘焙坊

民報
我要成為孩子的大魔術師─罕病媽媽的手工烘焙坊

還記得初出社會辛勤工作一個月後,領到第一份薪水的感覺嗎?是多麼雀躍!憑著自己努力賺來的第一份薪,是一種對自我的證明與肯定,更是一種真實的存在感。但是社會上卻有一群人,他們罹患罕見疾病,疾病帶來的苦痛與不定期就醫的需求,使他們及家屬都無法像一般人一樣過著規律上下班的生活甚至連想要工作都遙不可及……

罕見疾病家庭除了需要長年照料家人的病苦,重症伴隨而來的經濟壓力亦會造成家庭生活的崩解。更甚者,許多重症病友需要家人終日貼身照料,因此罕病家長時常面臨接踵而來的醫療開銷卻無法外出就業的困境,加上病友因為疾病常常需要就醫,且容易疲累,導致無法順利跟一般人一樣工作,更遑論本來就屬單親或經濟弱勢的家庭。因此順利就業維持收入就成為罕病家庭面臨的重要課題。儘管如此,仍有許多病友及家屬從未向困境低頭,在與疾病奮戰之餘全力發揮所長,透過縫紉、藝術創作、烹飪烘焙等技能維持家計,也證明自己能力。

血小板無力症病友涵涵的媽媽靖雯,生下孩子後,向銀行貸款開了一間小小的早餐店,為了扶養涵涵,賺錢成了她每天的生活目標,早餐店從不公休,因為沒開店就會少一天的收入。懂事的涵涵知道媽媽辛苦不吵著媽媽每天帶她出去玩;看見同學有了新的玩具或新衣服,也不會吵著要買,於是靖雯利用巧手編織毛線布偶、毛線衣,皮卡丘、胖丁、麵包超人等卡通人物,只要有圖片、女兒說得出口,靖雯就能織的出來。女兒想要的背包、鉛筆盒,也是靖雯到市場挑選可愛的布料,用愛替女兒縫製,一針一線都是獨一無二。

其實,靖雯對女兒一直覺得很心疼,在涵涵四、五歲時,身上不時出現瘀青,靖雯心裡覺得納悶奇怪,也曾懷疑是否女兒在學校遭到同學欺負不敢說,經過一連串、好幾間醫院的轉診才終於確診女兒罹患罕見疾病血小板無力症。血小板無力症是種血液凝結障礙的罕見疾病,一不小心很可能會有生命的危險。靖雯在涵涵出生後,辛苦照顧她長大,曾經一天兼了3份工作,無法長時間陪伴涵涵,因此總會利用閒暇時間,手作各種小禮物送給親愛的女兒,當中充滿了對孩子的虧欠以及關愛。靖雯說,她想要成為女兒心中的大魔術師,讓女兒每天回家都有期待,看到媽媽變出什麼新奇可愛的東西給她。不只是毛線布偶,手工餅乾、杯子蛋糕、奶油麵包,靖雯不斷研發天然、濃醇無添加的手作烘焙,希望女兒吃得健康安心,可以平安快樂的長大。

靖雯進一步想,社會充斥許多食安問題,吃的健康成為重要的課題。她把對女兒健康成長的殷切希望,擴大到身邊朋友、更多民眾,希望大家都能吃的安心,於是成立家庭烘焙坊---「吐司撞到貓」,還購買各式不同種造型花嘴、棉花糖等材料,雖然沒有專業的烘焙器具,但她仍要將她的杯子蛋糕、奶油吐司等烘焙產品包裝得更可愛漂亮,吃的天然安心的同時,也要賞心悅目。

靖雯的烘焙小事業成為和女兒溝通的共通話題,母女一起設立facebook專頁──「吐司撞到貓」 ,「吐司」其實是靖雯之前開早餐店,附近放養的流浪貓的名字,女兒很愛很想念牠,因此靖雯才靈機一動將她的烘焙坊取名為「吐司撞到貓」。

罕見疾病基金會近期也為靖雯媒合許多與企業合作的擺攤活動,喜歡設計的女兒還幫靖雯繪畫設計桌上產品介紹的立牌等,陪著媽媽一起參與擺攤活動,向客人介紹媽媽的產品。現在的靖雯非常幸福,遇見了願意守護她與女兒的先生,前陣子一家三口一起到花蓮三天兩夜旅行,這是靖雯從不敢奢望的。客廳的牆壁貼上世界地圖,先生希望有一天能帶著母女一起環遊世界,也會努力讓母女過著更好的生活。未來,「吐司撞到貓」希望能有實體店面,由女兒來規劃室內設計,店裡充滿靖雯對先生與女兒的愛。

其實靖雯只是罕病家庭就業推廣個案的其中之一。為了讓病友與家屬們能利用有限的時間和體力並發揮所長,罕見疾病基金會自2007年度起,秉持著「受人以魚,不如授人以漁」的理念,推廣「罕病家庭就業促進服務方案」,希望打破既有的庇護工廠/商店運作模式,依照病友或家屬的特殊專長,量身訂作具個人風格的創意就業專區。期許他們得以突破空間限制,利用各種不同途徑來經營自己的事業。並透過與社會的接觸,鼓勵更多病友與家庭走出來,讓社會大眾瞭解病友積極正向的一面,更多罕病就業推廣請上罕病基金會網站

罕病就業推廣媒合洽詢專線:(02)25210717#131-135 活動公關組

「吐司撞到貓」臉書專頁(歡迎直接訂購)



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