（健康醫療網／記者周威志報導）今年21歲的奕勝，在小學三年級時，因身體不適就醫，竟被確診為罕見疾病「原發性肺動脈高壓症」（PPH），從此無法從事劇烈運動，只能在家中接受教育。3年前因為病程持續惡化，在專業的評估下，奕勝接受肺臟移植手術，一度只能用葉克膜氧合器維持生命。所幸，現在的病情已好轉，僅需服用抗排斥藥物和定期至醫院復健，因此，他本次特別報名「2015第一屆罕病親子同樂會」，期待能再次走出戶外，接觸大自然與人群。
據了解，奕勝自小三即被發現罹患罕見的PPH，上國中後，因為在心臟上開了切口，因此隨時必須背著儀器，24小時打入藥劑，且必須避免溫度變化過大、運動過於急促，並要注意傷口是否感染，隨時保持無菌狀態。也因為疾病的關係，讓他無法再回到學校，僅能在家接受教育。3年前因病情惡化，奕勝接受肺臟移植手術，手術後僅能用葉克膜維持生命，住院達222天，且一度併發多項病症，簡直鬼門關走一遭。
奕勝透露，雖然疾病帶來許多身體上的不適，並限制了他的活動，但所幸有父母長年的細心照料，讓他能積極面對疾病；同時有從小的換帖兄弟，定時的探望、陪伴，讓他面對疾病之苦，依然能樂觀以對，對生活持續抱持希望，也是戰勝疾病極重要的一環。現在的他，不再需要隨身攜帶幫浦針劑，只需定時服藥和復健，成功克服諸多病痛。
因此，奕勝特別報名罕見疾病基金會首次舉辦的「2015第一屆罕病親子同樂會」，希望能完成從小到大的夢想「走出戶外」，更期待能體驗遊樂會、現場音樂演奏、體能探索體驗等活動，並和其他罕病病友一起分享心情。
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