公益機構:欲支持心青年,卻「心有餘而力不足」

公益機構:欲支持心青年,卻「心有餘而力不足」

Rti 中央廣播電臺 2021-09-17 16:30

2020年末,一部以中國大齡心智障礙者為素材的紀錄片《一切都會有的》,通過百度網盤的形式,突破了中國在影像作品的審查限制,一經首發後便迅速在社交平台上引起了熱議。

紀錄片的導演蔣能傑,此前曾拍過塵肺病、留守兒童、退伍老兵等極具爭議的紀錄片。後從2018年開始,他花了兩年的時間,記錄下兩位心智障礙者在北京豐台利智康復中心的生活現狀。

在利智,成年後的心智障礙者被稱為「心青年」(即「用心生活的青年」),而給予心青年支持的社工則被稱為「助理」。後者不僅在生活中會照顧前者,還會根據個體的差異而給予不同程度的支持,助他們實現「自主生活」。

截至目前,心智障礙議題在中國得到的關注並不多。對於心智障礙者如何自主決策、獨立生活,如何平等地獲得教育與就業的機會,如何更好地進行社會參與,如何在養老時得到支持等問題,仍然處在艱難的探索階段。

對於普通大眾而言,上述問題只是與心智障礙個體其原生家庭有關;但事實上,這也反映了整個社會在殘障模式與融合程度的落後與不足。


服務心智障礙者的助理,良莠不齊且缺乏支持

「助理在這裏住,服務對象也在這裏住,基本上全天24小時都陪伴。」

面對鏡頭,利智康復中心的助理督導李立潔坦言,自己的工作是有壓力的。作為一線社工,立潔在利智已經工作了八年。在這個住宿型的機構中,她從2015年就開始支持「女生自主生活重心」,即使有壓力,也只能靠自己調整工作狀態。

當下中國,心智障礙議題的支持主體,慢慢從支持心智障礙者個體,發展到支持心智障礙家庭。但對於那些本來就在給支持心智障礙的助理們,卻很少被人關注到他們的身心健康。因為,他們也需要一些如「喘息服務」的支持。

這種需要,在紀錄片《一切都會有的》中,並不那麼明顯。畢竟影片的主角是兩位心智障礙者,助理只是時不時出現,幫他們處理各種危機。但在給心智障礙者提供支持時,助理的無奈與無力,也能被觀眾盡收眼底。

第一,付出大量的情感勞動,卻沒有心理支持。

比如主角之一的斯博,由於與家人的關係不太好,在情緒失控時就想留在機構,而不願回家。但斯博的不願離去,卻給機構的助理帶來巨大的困擾,意味著他們無法準時下班,得到休息。

「上週好不容易說服他回家,(現在又)聽到他不回去,我的腦袋就快要炸了。(他)這兩個星期砸了十幾塊玻璃。」當聽到斯博再次與家人打電話,表明不回家的決心,立潔一下子忍不住與同事發牢騷。

她需要想方設法穩住斯博的情緒,也要想好如何解決機構內的物資損失。

第二,助理良莠不齊,殘障平等意識有待提高。

除了助理沒有心理服務的支持,自身的服務水平也需要提高。比如一位助理小南在支持有情緒狀況的心青年時,曾拿著棍子去嚇唬對方。但其他助理發現這個狀況,卻沒有上報。直到被理事長楊超發現這件事,才開了一場嚴肅的檢討會。

「我們要反覆地問自己,我們到底是以什麼樣的眼光去看待他們?有沒有做到尊重他?有沒有平等對待他?有沒有將他看作一個獨立的人?自主生活有同伴支持,我們的團隊工作也要相互支持、相互提醒。」楊超向同事強調道。

不過,紀錄片中沒有深入這起打人恐嚇的事件。雖然拿棍子的員工小南,後被勸退處理。但有多少助理的殘障平等意識不足,對心青年做出了多少不合時宜的舉動,甚至會不會發生如電影《無聲》的性別暴力事件,是有必要深入調查的。


「他們只是在玩」一句輕描淡寫的話,在無聲的世界中蔓延。究竟什麼是一起玩,卻不能說的遊戲?——電影《無聲》

第三,在輿論緊縮的環境中,難以培育優秀的人力資源。

《康復中心李立潔:開展支持性就業服務,幫助心智障礙者走出家門》一文中,介紹了利智的發展與變化:利智此前是一個傳統的托養服務組織,心智障礙者需按照統一的標準起床、吃飯、做活動,沒有自主選擇權。

直至請了台灣的特殊教育權威專家鮑亦君作為督導,才開始調整服務願景,把自主權交還給心智障礙者。過去,服務是提前安排好的課程制;而今助理會與心青年們一起商量,探討年度、月度的活動主題。

但隨著中國輿論環境緊縮,民族主義興起,公益機構若想邀請其他地方的心智障礙專家進行交流與培訓,可能會面臨一定的政治壓力。尤其是與香港、台灣等地的合作,避免不了被官方審查,無疑造成了人力資源培育上的巨大損失。

上述情況,也讓本來就在崗位上的助理壓力更大,陷入了一個死循環——作為一線社會工作者,他們也需要工作培訓、心理服務等支持,才能避免暴力對待服務對象,從而提高自身的服務水平,更好給心青年提供支持。

令人可惜的是,不少社工恰恰是因為工資低、缺乏資源提升自身水平、精神壓力大等原因,最後選擇了轉行。

提供成年服務機構少,且服務內容單一

講完公益機構中的微觀的人的困境。我們再來分析宏觀的機構之難。

自《中國境外非政府組織管理法》於2017年正式實施後,中國公益機構申請資金的途徑,變得少之又少。機構在拿錢一事上若不夠謹慎,就有可能被政府部門審問,進而導致相關工作停滯,甚至人員被抓、機構被取締。

在紀錄片中,利智也面臨著貧窮的困境:在疫情下,房租、人力、暖氣費,都需要大量支出。再加上利智的辦公場所在北京,作為政治中心,對於人群密集帶來的風險更加排斥。這也一度導致利智沒法開張,更無法給助理提供工資。

《疫情沒完沒了,一線公益機構撐不住了》一文中,詳細寫到了利智糟糕的財物狀況。「略為幸運的是,他們租用了一家國營企業的場地,場地方免除了他們疫情期間的部分租金。否則,利智康復中心的現金流已經斷裂。」

後來,利智選擇了線上的方式,研發了不少網絡課程,滿足了居家的心青年的需要。再加上部分政府補貼正逐漸向支持線上服務過渡,一些基金會的項目執行方式也部分調整為線上服務,暫時緩解了用錢的需要。

沒有足夠的政府補貼,申請資金也要謹慎選擇,那麼面向公眾籌款呢?利智也在《一切都會有的》中,也在一個商場中做了公眾籌款。不過,由於大眾並不了解心智障礙議題,籌款或者公眾科普也更加艱難,需要更多的時間與精力。

除貧困與難以籌款之外,中國整體的成年心智障礙服務體系仍然不夠完善。據利智負責人馮璐在心智障礙議題的線上講座坦言,目前,中國的心智障礙機構約兩萬家,95%以上是小齡服務機構,提供成年服務機構非常少。

而且,不少機構的服務內容單一,多以醫療模式(包括早期康復等)為主,卻缺乏在融合教育下對障礙者全生命周期的支持。大齡階段的服務在專業化、規範化方面尚未形成共識。

此外,據壹基金在2021年發佈的《大齡心智障礙者及其家庭現狀的調研報告》,提到服務資源主要集中在13歲以下的康復服務。且與「小齡服務」相比,對「大齡服務」的界定和敘述都比較抽象,從9歲到59歲都有可能被歸入範疇。

更重要的是,大齡公益機構之難,也與服務體系的銜接不足有關。若心青年在小齡得不到支持,沒有在特教學校或者小齡機構得到教育,那麼成年後個人能力也會有所退化,並不能直接通過大齡機構的支持,就做到融入社會、自主生活。

這就導致不少大齡服務公益機構的發展,就像是一隻被困在籠子裡的小鳥,沒法開展更多的工作。又礙於環境不夠開放、多元,機構只能戰戰兢兢地持續運營下去,在支持心青年的服務上,心有餘卻力不足。

如今,往前路茫茫,往後無退路。無論是公益機構,還是個人助理,仍在努力地探索新的可能性,如「春風吹又生」的草般,在現實需要下野蠻生長。但他們的需要,不應該被放在議題的後面,而是擺在檯面上,獲取更多的關注與重視。

畢竟,支持機構以及具體的人,也正是在支持心智障礙議題的發展,從而推動一個共融社會的形成。

參考資料:

服務心智障礙者:支持他們自主生活_青島頻道

全國2000萬心智障礙者,你為什麼在大街上見不到,他們去哪了? 

被疫情放大的生存困境——特殊教育機構「步履維艱」_騰訊新聞 

作者》馬思 中國公益行業觀察者

  
  

原始連結

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