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小胖威利的意志力讓我佩服!全台類似機構只有兩個,韋汝泛淚呼籲多給弱勢資源

TVBS 42歡樂台
小胖威利的意志力讓我佩服!全台類似機構只有兩個,韋汝泛淚呼籲多給弱勢資源

《健康2.0》主持人江坤俊、韋汝擔任由 TVBS信望愛永續基金會所發起《分享 愛無限》募款活動的愛心大使,希望能募到1500萬,用來幫助今年因疫情關係而受到影響的二十家弱勢社福團體。近日他們走訪其中一家受助社福團體「小胖威利病友關懷協會」,擔任一日志工,跟著學員一起製作乾洗手噴霧,還陪伴這些孩子一起運動。江坤俊希望大家伸出援手,「讓這些小朋友也能活得有尊嚴,跟我們一樣快樂。」

韋汝透露若自己孩子有類似狀況,會希望他們可以學著獨立,不過當韋汝知道全台類似機構只有兩個,身為母親的她眼眶不禁泛淚,想對病友的父母打氣:「有些事情不是我們可以決定的,但當你遇到時就要克服。發現台灣在資源這麼少的情況下,這些孩子還是被保護得很好,希望政府也可以多給這些弱勢族群資源。」

小胖威利症為第十五號染色體缺陷所導致先天、終身性的遺傳性罕見疾病,常見有過度進食、無法控制食慾、普遍輕度到中度的智能障礙等徵狀。「小胖威利病友關懷協會」致力於建立醫療資訊平臺、提倡病友健康飲食、培養病友自我管理能力,使每一個小胖威利病友及其家庭皆能維持一定的生活品質。協會理事長蔡立平醫師表示,他們將體適能導入特殊疾病場所,也將這些孩子的手作品做為公益募款所用,當這些孩子拿到義賣所得收入,「會認為他們來這邊是工作,不僅是被照顧的一方,會很有成就感!」

 

韋汝:小胖威利的意志力讓我佩服 在他們身上學習到對生命的堅持

韋汝跟著學員一起作乾洗手液,她透露這些一般人看似簡單的操作,但對小胖威利病友來說,每個步驟都在挑戰他們的意志力和專心度,「每一個孩子都很用力的完成,其實蠻感動的。」

尤其陪伴病友運動,發現這些孩子會努力完成老師規定的運動目標。韋汝有感而發表示,一般人可能跑步一半覺得累了就想放棄,沒有毅力,反觀這些孩子先天上雖有缺陷,「可是他們的意志力和挑戰精神,讓我很佩服。從他們身上可以學習到對生命和所有事情的堅持。」

 

江坤俊任一日志工後改觀   見義賣「一直買就對了」 心疼罕病父母難為

江坤俊認為現代人大部分工作都是為自己,「但到了一定年紀,你會發現其實人活在世界上,要留下一點痕跡。」擔任志工的他,知道協會在做什麼,才更知道他們需要什麼。江坤俊以前在路上看到一些義賣,有時會擔心對方來歷,但實際參與機構活動,他表示以後看到這些手工品,「就是一直買就對了!他們真的需要大家的幫忙。」

作為醫師的江坤俊常講久病無孝子,其實對父母親來說也一樣,生下一個這樣的小朋友,當然要一輩子照顧他,但有時難免力不從心,他想跟病友家人說:「至少告訴各位有一個地方,可以讓你小朋友很快樂在這邊成長,你們也不需要這麼累。」

他了解社福單位需要非常多老師協助這些病友,所以希望大家伸出援手,讓台灣多開幾間這種機構,人手更多一點,「讓這些可能被上天忽略掉的小朋友,也能活得很有尊嚴,跟我們一樣快樂。」

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