[愛的故事]因為張家 認識海洋性貧血|台灣血液基金會

[愛的故事]因為張家 認識海洋性貧血|台灣血液基金會

i-Blood就是愛捐血 2013-01-16 10:47

高雄張姓夫婦有三個孩子,老大與老三均是重症海洋性貧血病友。張先生說:「第一個小孩出生的時候,我很認命,等於是讓我認識這個疾病…」。張家不願向命運低頭,在確定健康的老二順利出世後,積極的替老大與老二做骨髓配對,可惜最後沒有成功;隔了幾年又順利懷上老三,夫婦倆不忍心看老大必須終生與針筒為伍,在醫師告知胎兒正常的情況下,試著想以新生兒的骨髓解救老大。

老三出生後並無異狀,直到十一個月大時有一次高燒不退,張爸爸直覺有異,於是將他帶到醫院做徹底的檢查。張爸爸說:「聽到檢驗結果時,有如五雷轟頂,整個思緒都亂了…」。老大最終找到適合的臍帶血配對,也做了移植手術,可最後因手術後遺症還是離開了最愛他的父母、家人。

過去海洋性貧血的重症病友壽命均不長,目前的醫療技術和健保制度,使得海洋性貧血重症病友的壽命大幅延長。而今,張家老三在健保的體制下得以受到更完善的照顧,小學六年級的他,也越發活潑可愛。張媽媽回憶道:「打從民國84年老大出生後我就辭掉原本於成衣公司的工作,加上老大與老三的疾病,我更義無反顧的在家當個全職的媽媽兼護士。只是,家庭的重擔就全落在爸爸的身上。孩子是無辜的,不是停用排鐵劑、不輸血他就會死,他還是會跟你笑、很可愛,實在是狠不下心放任他們不管,特別是無辜的老三,當初產檢時什麼檢查都做了…我們被迫無奈的接受命運這樣的安排,目前除了兼任老三就讀的國小志工媽媽,就是盡全力的照顧好他。」

老三平均每三個星期就要輸用三單位的洗滌紅血球濃厚液,原來,長期輸用的紅血球中富含鐵質,再加上他本身身體所製造的鐵質,導致鐵質過量,會沉積在身體各器官、關節等部位,所以必須施打排鐵劑。幾乎沒有童年的他,每日放學後都必須待在家中,藉由機器幫浦慢慢給藥,每次給藥時間需花費10-12小時的時間,直到民國97年口服排鐵劑研發,通過長時間的試驗,才於101年3月開始服用,得以免除終日與針筒為伍的日子。


還在懵懂階段的他,雖身體飽受折磨,卻沒有將原本屬於他臉上的笑容遮掩,靦腆的笑容中展現無比的童真。張媽媽說:「這孩子就是這樣迷迷糊糊的,也沒看他為自己的身體擔心過,不過這樣也好,只要孩子快快樂樂的活著就好了!」。(趙育英)

 

【原文出處:台灣血液基金會。未經授權,請勿轉載!】


捐血在台灣已經40年了,台灣真的是一個非常有愛心的國家,然而你可知道在民國60年代,那時候醫院的血庫,還是由血牛在把持...

40周年重新製作的簡介影片中,特別邀請到沈秋宏先生(前凱撒飯店主廚,現自營早餐店,捐血1,413單位)、喻家貞小姐(視障捐血人,現為按摩師,捐全 血139單位)、許德英先生(是用血人也是捐血人,前飛官及前任職華航飛安部,捐血264單位)、林子巡醫師(熱血醫師)、張育禎小姐(受血人,海洋性貧 血患者)協助拍攝,讓他們娓娓道來捐血與受血的心情故事,這些故事,感動了我們,相信正是最美也最真切的無私之愛。

現在就來下面這段影片吧~

 

 

 

熱門文章
致命元兇恐不只米酵菌酸!醫揭寶林案「救不了關鍵」:看亡者就知
致命元兇恐不只米酵菌酸!醫揭寶林案「救不了關鍵」:看亡者就知

TVBS新聞網

直擊/中市焢肉飯食材露天放  網「Google街景都有  業者似乎習以為常」
直擊/中市焢肉飯食材露天放  網「Google街景都有  業者似乎習以為常」

記者爆料網

寶林2死!台大醫喊避免「這種飯、麵」重複加熱 米酵菌酸更猛爆
寶林2死!台大醫喊避免「這種飯、麵」重複加熱 米酵菌酸更猛爆

TVBS新聞網

跟團旅遊比自由行棒!妹子試過一次就愛上:理智線不會斷裂
跟團旅遊比自由行棒!妹子試過一次就愛上:理智線不會斷裂

TVBS新聞網

超噁!台中知名控肉飯「豬肉堆路邊」小鳥站五花肉啄食
超噁!台中知名控肉飯「豬肉堆路邊」小鳥站五花肉啄食

記者爆料網

炎亞綸也吃過寶林餐點!半年前「出現3症狀」質疑:是否長期有問題?
炎亞綸也吃過寶林餐點!半年前「出現3症狀」質疑:是否長期有問題?

SETN三立新聞網

香港歌手黎明詩驚傳病逝 婚後曾一度淡出演藝圈
香港歌手黎明詩驚傳病逝 婚後曾一度淡出演藝圈

CTWANT

別再騎了!台南「這段」是腳踏車道 1個月取締機車高達265件
別再騎了!台南「這段」是腳踏車道 1個月取締機車高達265件

記者爆料網

快訊/「寶林茶室」禍首曝光!衛福部專家會議推測「這毒素」或成元兇
快訊/「寶林茶室」禍首曝光!衛福部專家會議推測「這毒素」或成元兇

中天新聞

寶林茶室食物中毒爆1死2命危 「幕後元兇」曾釀12口家庭9人死亡
寶林茶室食物中毒爆1死2命危 「幕後元兇」曾釀12口家庭9人死亡

CTWANT

寶林茶室中毒案2死、5命危「14人症狀」一次看 薛瑞元:不排除人為下毒
寶林茶室中毒案2死、5命危「14人症狀」一次看 薛瑞元:不排除人為下毒

CTWANT

台南角頭公司又被開槍!槍手原欲掃射50槍卻糗「卡彈」 警急逮4嫌
台南角頭公司又被開槍!槍手原欲掃射50槍卻糗「卡彈」 警急逮4嫌

記者爆料網

殺不了!寶林茶室吃粿條「米酵菌酸致死?」 黑木耳1作法產相同劇毒
殺不了!寶林茶室吃粿條「米酵菌酸致死?」 黑木耳1作法產相同劇毒

TVBS新聞網

桃園男登山不慎滑落山坡成冰冷遺體 忠犬護屍4天3夜讓人動容
桃園男登山不慎滑落山坡成冰冷遺體 忠犬護屍4天3夜讓人動容

記者爆料網

全台變天!大雷雨「南往北狂炸」連下5天 午後1地雨勢最猛
全台變天!大雷雨「南往北狂炸」連下5天 午後1地雨勢最猛

TVBS新聞網

好天氣沒了!連5天「全台炸雨」猛變天 雨最大時間曝
好天氣沒了!連5天「全台炸雨」猛變天 雨最大時間曝

TVBS新聞網

好市多299元「滅蚊神器」超好用!網曝唯一缺點:蚊子炸到無全屍
好市多299元「滅蚊神器」超好用!網曝唯一缺點:蚊子炸到無全屍

中天新聞

GENBLUE幻藍小熊演出「練習生即地獄」!平均瘦5公斤 韓式震撼教育內幕公開 
GENBLUE幻藍小熊演出「練習生即地獄」!平均瘦5公斤 韓式震撼教育內幕公開 

LIFE生活網小編

台南公布第35波酒駕累犯名單 人數多達22人遍布14區
台南公布第35波酒駕累犯名單 人數多達22人遍布14區

記者爆料網

寶林中毒2死!內科醫示警:源頭若是「這毒素」未來恐盛行
寶林中毒2死!內科醫示警:源頭若是「這毒素」未來恐盛行

TVBS新聞網

70
0
分享