衛福部今天預告11種罕病將納入「病人自主權利法」，包括漸凍人、亨丁頓氏舞蹈症等，目前初估共有1700多人符合資格，最快12月上路。
病人自主權利法（病主法）今年1月6日上路，賦予民眾事先預立醫療決定，法規也為重病、罕病者開了一扇窗，明訂經政府公告的疾病或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且醫療無法合適解決者也適用。
衛福部醫事司長石崇良表示，病主法是民眾在健康時，經預立醫療照護諮商後預立醫療決定書，一旦未來自己成為末期病人、處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智及其他經公告的疾病，因痛苦難以忍受無其他合適解決方法時，可選擇不施加維持生命治療與人工營養及流體餵養。
石崇良說，草案內容，未來適用病主法的疾病包括多發性系統萎縮症、裘馨氏肌肉失養症、遺傳性表皮分解性水泡症、亨丁頓氏舞蹈症、肢帶型肌失養症、 Nemaline線狀肌肉病變、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、囊狀纖維化症及原發性肺動脈高壓。
預估將有1700多人符合資格。
